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2019/07/22 来源:普陀信息港

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3岁娃基因缺失"活在"怀抱里 为治病尝试一切方法(图)

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3岁娃基因缺失"活在"怀抱里 为治病尝试一切方法(图)

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讯(:王霞) 爷爷,我想和其他小朋友一样,我想上学。 每次经过幼儿园时,年近八旬的张永兴都不知道怎么回应孙子。

张永兴家住内江市市中区晏家湾社区,3岁的孙子张文铭1岁时还能扶床走几步,一场大病后却再也无法站立。补品、偏方、药物 家里人尝尽一切办法,都无济于事。后来才知道张文铭是因为基因缺失,治愈的可能性不大。

患病 男孩1岁后无法站立

娃娃刚出生时很正常。 张永兴回忆,2010年10月12日,孙子张文铭降生在这个普通的家庭,虽然出生时只有6斤,但是身体健康,没有什么疾病。2012年3月,晚上洗澡时,张永兴发现孙子大腿内侧鼓起小包,送到医院后,医生简单治疗后将其还原,但是医生告诉张永兴,以免再出现这种情况,尽量不让孩子下地。

为孩子着想,在之后的两个月里,张永兴要么抱着孙子,要么就让张文铭在床上玩。两个月后,张永兴想尝试着让张文铭下地行走,可是他却发现孙子的腿,软弱无力,已经无法站立。

治病 为孩子尝试一切方法

自从张文铭患病后,家里人跑了多家医院,补品、草药、偏方,只要听人介绍有希望能治愈孙子,张永兴都一一尝试了。 总希望有一天他能站起来。 可是遗憾的是,张文铭却始终不见好转。

张永兴告诉华西城市读本,去年7月4日,儿子张义和媳妇邱宗俊带着孙子到了重庆医科大学儿童医院就诊,医生诊断为送检样本中SMN1基因第7及第8外显子纯合缺失。张永兴记得媳妇邱宗俊抹着眼泪告诉自己, 医生说张文铭属于基因问题,无法用药物治疗。之前之所以能走几步,是因为还未发病。

为了给孩子治病,家里已经欠下了三万的外债。

养病 小文铭想走路想上学

这是什么动物? 大象。 在家里,张永兴买了三张幼儿教学的挂图贴在墙壁上,包括拼音、数字、动物。 孩子很聪明,教几遍就学会了,还会唱几首儿歌。 张永兴将孙女张瑜留下的幼儿园的图书放在枕头下,有时间就拿出来教教孙子,张文铭都会认真学习。

当问到张文铭想不想上幼儿园时,他一开始回答不想,原因是因为自己不会走路,害怕老师骂自己。 如果你能走了,想不想上学? 想。 张文铭脱口而出。

张永兴的媳妇邱宗俊告诉,孩子治愈的可能性不大,现在只希望可以把孩子送到特殊教育学校,学习一技之长,等孩子长大了,可以试着拄拐杖生活。

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